Acord de colaborare intre Novartis si Universitatea din California in domeniul medicamentelor pentru boli rare

Acord de colaborare intre Novartis si Universitatea din California in domeniul medicamentelor pentru boli rare
September 29, 2017
Compania farmaceutica Novartis a incheiat recent un acord de colaborare cu Universitatea din California, SUA, in domeniul dezvoltarii de medicamente destinate bolilor rare. Cele doua entitati se vor concentra in special pe cancerele rare, dar si pe alte tipuri de afectiuni. ...
citeşte

China: Peste 4 milioane de persoane sufera de boli considerate rare

China: Peste 4 milioane de persoane sufera de boli considerate rare
May 19, 2017
Autoritatile de sanatate publica din China au anuntat ca vor publica in perioada urmatoare o lista cu boli rare de care sufera pacientii din aceasta tara. Se estimeaza ca aproximativ 4 milioane de chinezi sufera de boli considerare tare. Initiativa face parte dintr-un pachet...
citeşte

Platforma destinata pacientilor cu boli rare, lansata de Alianta Nationala pentru Boli Rare

Platforma destinata pacientilor cu boli rare, lansata de Alianta Nationala pentru Boli Rare
April 27, 2016
Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat miercuri o platforma online menita sa usureze accesul la tratament si informatie al pacientilor cu astfel de afectiuni. Presedintele Aliantei, Dorica Dan, a anuntat ca platforma "ParticipRare" isi doreste sa faciliteze implicarea s...
citeşte

SUA: Fonduri de doua milioane de dolari alocate pentru cercetarea in domeniul bolilor rare

SUA: Fonduri de doua milioane de dolari alocate pentru cercetarea in domeniul bolilor rare
March 1, 2016
Agentia americana pentru siguranta alimentului si medicamentului (FDA) a anuntat ca va aloca 2 milioane de dolari pentru cercetari in domeniul bolilor rare. FDA este interesata in special de colectarea de date cu privire la modul in care evolueaza bolile rare in timp, date c...
citeşte

Guvernul a introdus un nou medicament pentru boli rare pe lista de compensate

Guvernul a introdus un nou medicament pentru boli rare pe lista de compensate
October 21, 2015
Vasile Ciurchea, presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), a declarat ca pe lista medicamentelor compensate si gratuite adoptata marti de Guvern se afla si o molecula pentru boli rare. Daca in dosarele depuse la Agentia Medicamentului exista medicamente p...
citeşte

Peste 500.000 de europeni sunt diagnosticati anual cu cancere rare

Peste 500.000 de europeni sunt diagnosticati anual cu cancere rare
September 21, 2015
Anual, peste 500.000 de europeni sunt diagnosticati cu cancere rare, potrivit Mihaelei Militaru, directorul Coalitiei Europene a Pacientilor cu Cancer (ECPC). Ea a atras atentia ca pacientii cu cancere rare au acces dificil la tratament, iar studiile pentru dezvoltarea de tr...
citeşte

Bristol-Myers Squibb a lansat in SUA un program destinat pacientilor cu cancere rare

Bristol-Myers Squibb a lansat in SUA un program destinat pacientilor cu cancere rare
August 5, 2015
Compania farmaceutica Bristol-Myerss Squibb a lansat recent in Statele Unite un program destinat pacientilor cu cancere rare. Programul tinteste populatia care se confrunta cu aceste tipuri de cancere si reuneste numeroase organizatii in vederea dezvoltarii de medicamente de...
citeşte

Alianta Nationala pentru Boli Rare: MS ar trebui anul acesta sa acrediteze centrele de expertiza pentru bolile rare

Alianta Nationala pentru Boli Rare: MS ar trebui anul acesta sa acrediteze centrele de expertiza pentru bolile rare
July 27, 2015
Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo), a atras atentia ca Ministerul Sanatatii ar trebui sa acrediteze in acest an centrele de expertiza pentru bolile rare. Ea a declarat ca acreditarea acestor centre reprezinta un obiectiv major ...
citeşte

Tratamente pentru cancere rare, aprobate de Agentia Europeana a Medicamentului

Tratamente pentru cancere rare, aprobate de Agentia Europeana a Medicamentului
July 28, 2014
Agentia Europeana a Medicamentului a aprobat recent doua noi medicamente destinate tratamentului cancerelor rare. Cele doua noi terapii, Imbruvica (ibrutinib) si Zydelig (idelalisib), vor fi utilizate in tratamentul a doua forme rare de cancere ale sangelui. Comitetul pentru...
citeşte

Alianta Nationala pentru Boli Rare: Includerea medicamentelor orfane pe lista de compensate inseamna enorm pentru pacientii cu boli rare

Alianta Nationala pentru Boli Rare: Includerea medicamentelor orfane pe lista de compensate inseamna enorm pentru pacientii cu boli rare
April 22, 2014
Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, a declarat recent ca decizia Ministerului Sanatatii de a include medicamentele orfane (destinate bolilor rare-n.red) pe lista de medicamente gratuite si compensate reprezinta enorm de mult pentru pacie...
citeşte

Dr. Maria Puiu: Aproximativ 1,25 milioane de romani sufera de boli rare

Dr. Maria Puiu: Aproximativ 1,25 milioane de romani sufera de boli rare
February 19, 2014
Potrivit prof. dr. Maria Puiu, presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala si vicepresedintele Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania, aproximativ 1,25 milioane de romani sufera de boli rare. Ea a precizat in cadrul unei conferinte de presa ca estimarile interna...
citeşte

Agentia Europeana a Medicamentului revizuieste ghidurile privind realizarea produselor destinate bolilor rare

Agentia Europeana a Medicamentului revizuieste ghidurile privind realizarea produselor destinate bolilor rare
February 27, 2013
Agentia Europeana a Medicamentului a initiat revizuirea ghidurilor privind realizarea medicamentelor destinate tratamentului bolilor rare. Ghidurile au in vedere procedurile pe care trebuie sa le urmeze producatorii de medicamente atat in faza pre-autorizare, cat si in etape...
citeşte

Bulgaria va deconta tratamentul pentru opt noi boli rare

Bulgaria va deconta tratamentul pentru opt noi boli rare
February 21, 2013
Autoritatile sanitare bulgare au luat decizia de a aproba decontarea tratamentului utilizat in terapia a opt noi boli rare. Anuntul decontarii medicamentelor destinate pacientilor diagnosticati cu astfel de boli a fost facut de ministrul Sanatatii din aceasta tara, Desislava...
citeşte

Peste 1.500 de romani sufera de forme rare de cancer

Peste 1.500 de romani sufera de forme rare de cancer
July 27, 2011
Potrivit medicilor, aproximativ 1.500 de romani sufera de forme rare de cancer, doar 800 fiind inclusi in Programul national de boli rare. Ceilalti bolnavi care nu au reusit sa fie inclusi in program sunt nevoiti sa isi trateze boala din fonduri proprii, chiar daca numarul a...
citeşte

Initiativa unei asociatii bucurestene: donati medicamentele scumpe si rare

June 10, 2010
O asociatie din Bucuresti vine in ajutorul romanilor care nu au cu ce sa-si cumpere medicamente si ii invita pe cei care au acasa pastile scumpe si rare sa le doneze daca nu mai au nevoie de ele. Initiativa asociatiei este deocamdata analizata de comisia de sanatate din Came...
citeşte

Ghidul Info Pacienti, distribuit gratuit pacientilor romani

March 11, 2010
In randul populatiei romane, cererea de informatie medicala este din ce in ce mai mare, deoarece  competenta devine o necesitate pentru alegeri corecte in ceea ce priveste sanatatea. Pacientul roman trebuie sa isi cunoasca drepturile si sa stie ca atunci cand sanatatea ii es...
citeşte

Conferinta Nationala a Pacientilor: 11-13 martie 2010

March 11, 2010
Astazi, 11 martie, incepe in Bucuresti Conferinta Nationala a Pacientilor, la care participa 94 de speakeri, 50 de asociatii de pacienti si cei mai importanti decidenti din sanatate, impreuna cu reprezentantii organizatiilor specializate pe diferite afectiuni. Evenimentul ...
citeşte

Caz neobisnuit la Spitalul Clinic de Oftalmologie Bucuresti

March 1, 2010
Duminica, 28 februarie 2010, medicii de la Spitalul Clinic de Oftalmologie Bucuresti au realizat o interventie chirurgicala in urma careia unui  barbat i-a fost scos din ochi un vierme de aproape 10 centimetri. Potrivit managerului Institutului, dr. Monica Pop, este posibil ...
citeşte

Efectele adverse ale vaccinului anti-A/H1N1

January 11, 2010
Medicii care administreaza vaccinul Cantgrip, impotriva virusului A/H1N1 spun ca reactiile determinate de vaccin sunt cele specifice oricarui vaccin sezonier. In general este vorba despre o durere in mana care dureaza, in cele mai multe cazuri 15-20 de minute, dar care uneor...
citeşte

Pacientii cu afectiuni cronice ies in strada

November 2, 2009
  Adunarea Generala Extraordinara a Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC) a hotarat organizarea unui miting de protest in data de 9 noiembrie 2009, ora 10.00 in Piata Constitutiei din Bucuresti. Hotararea a fost luata in urma consult...
citeşte