Sorina Pintea doreste infiintarea mai multor centre de referinta in tratarea bolilor rare

Sorina Pintea doreste infiintarea mai multor centre de referinta in tratarea bolilor rare
February 1, 2018
Ministerul Sanatatii are in vedere extinderea numarului centrelor de referinta in tratarea bolilor rare, a declarat joi, intr-o conferinta de presa, ministrul Sorina Pintea. "Avem o preocupare principala in acest sens. Am vrut sa dau un semnal pentru ca eu cred ca este im...
citeşte

Ministerul Sanatatii are in vedere dezvoltarea retelei de genetica si boli rare

Ministerul Sanatatii are in vedere dezvoltarea retelei de genetica si boli rare
November 17, 2017
Ministerul Sanatatii a anuntat ca are in vedere dezvoltarea retelei de genetica si boli rare si marirea numarului de centre de expertiza pentru bolile rare din Romania, potrivit unor precizari facute joi la Zalau de Olivia Baciu, consilier al ministrului Florian Bodog. Ea a ...
citeşte

Peste 1 milion de romani sufera de boli rare

Peste 1 milion de romani sufera de boli rare
February 27, 2017
Peste 1 milion de romani sufera de boli rare, estimeaza medicii. Cifra exacta a pacientilor nu se cunoaste, deoarece majoritatea lor este nediagnosticata sau diagnosticata gresit, potrivit Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania. Anual, in intreaga lume, este celebrata Z...
citeşte

Organizarea si functionarea Centrelor de expertiza pentru boli rare, in dezbatere publica

Organizarea si functionarea Centrelor de expertiza pentru boli rare, in dezbatere publica
March 14, 2016
Ministerul Sanatatii a transmis spre dezbatere publica un Ordin privind organizarea, functionarea si metodologia de certificare a Centrelor de Expertiza pentru Boli Rare (CEBR). Institutia asteapta pana la data de 21 martie observatii si propunerii privind proiectul de act n...
citeşte

Peste 30 de milioane de europeni, afectati de boli rare

Peste 30 de milioane de europeni, afectati de boli rare
March 2, 2016
Peste 30 de milioane de europeni sunt afectati de boli considerate rare, potrivit unei statistici a Comisiei Europene. Dintre acestia, numerosi pacienti sunt copii. Aproximativ 8.000 de afectiuni sunt in prezent include in categoria bolilor rare. Mai putin de cinci din 10.00...
citeşte

Shire va prelua compania americana Baxalta, tintind sa creeze un lider global in domeniul bolilor rare

Shire va prelua compania americana Baxalta, tintind sa creeze un lider global in domeniul bolilor rare
January 15, 2016
Producatorul de medicamente Shire a anuntat ca va fuziona cu compania americana Baxalta, tintind sa creeze un lider global in domeniul bolilor rare. Conducerile celor doua companii au ajuns la un acord cu privire la aceasta fuziune. Tranzactia dintre cele doua companii s-ar ...
citeşte

Vasile Ciurchea, CNAS: Anul viitor vom incerca sa cream un capitol bugetar destinat bolilor rare

Vasile Ciurchea, CNAS: Anul viitor vom incerca sa cream un capitol bugetar destinat bolilor rare
November 20, 2015
Vasile Ciurchea, presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), a declarat vineri la Zalau ca pentru anul 2016 are in vedere crearea unei linii bugetare dedicata bolilor rare, din care sa se poata finanta cazurile speciale ale pacientilor care sufera de astfel...
citeşte

Acord de colaborare intre AstraZeneca si Genzyme pentru comercializarea unui medicament destinat bolilor rare

Acord de colaborare intre AstraZeneca si Genzyme pentru comercializarea unui medicament destinat bolilor rare
July 28, 2015
Compania farmaceutica AstraZeneca a incheiat recent un acord de colaborare cu producatorului de medicamente Genzyme pentru comercializarea unui medicament destinat bolilor rare. Acordul vizeaza dezvoltarea si comercializarea medicamentului Caprelsa, care contine substanta ac...
citeşte

Un centru pentru pacientii cu boli rare, deschis la Zalau

Un centru pentru pacientii cu boli rare, deschis la Zalau
November 12, 2014
Un centru destinat pacientilor cu boli rare a fost deschis la Zalau. Centrul de expertiza NoRo a fost infiintat prin Programul Norvegian de Cooperare pentru Romania si este unicul de acest fel din tara noastra. Copiii care beneficiaza de serviciile centrului urmeaza diferite...
citeşte

Agentia Europeana a Medicamentului: 12 medicamente pentru boli rare, aprobate in 2013

Agentia Europeana a Medicamentului: 12 medicamente pentru boli rare, aprobate in 2013
February 28, 2014
Agentia Europeana a Medicamentului a anuntat ca anul trecut au fost aprobate 12 medicamente destinate bolilor rare. Recent, presedintele Agentiei Guido Rassi a primit Premiul european pentru Leadership in domeniul bolilor rare 2014. Medicamentele care au primit aprobarea age...
citeşte

Agentia Europeana a Medicamentului a autorizat lansarea pe piata a 11 produse pentru boli rare in 2013

Agentia Europeana a Medicamentului a autorizat lansarea pe piata a 11 produse pentru boli rare in 2013
February 5, 2014
11 din cele 81 de medicamente care au primit autorizarea de punere pe piata din partea Agentiei Europene a Medicamentului in 2013 sunt destinate bolilor rare. Numarul medicamentelor destinate bolilor rare autorizate de Agentie este in crestere de la an la an potrivit datelor...
citeşte

Agentia Europeana a Medicamentului va aplica noi reduceri de taxe pentru medicamentele destinate bolilor rare

Agentia Europeana a Medicamentului va aplica noi reduceri de taxe pentru medicamentele destinate bolilor rare
December 4, 2013
Agentia Europeana a Medicamentului a anuntat ca incepand cu 2014 va aplica noi reduceri de taxe pentru medicamentele destinate bolilor rare. Reducerile ar urma sa intre in vigoare incepand cu 1 ianuarie 2014. De asemenea, conform recomandarilor Comitetului pentru produse med...
citeşte

Dr. Camelia Bogdanici: Distonia ar trebui inclusa intr-un program de boli rare

Dr. Camelia Bogdanici: Distonia ar trebui inclusa intr-un program de boli rare
October 2, 2013
Medicul Camelia Bogdanici, vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie din Camera Deputatilor, a declarat in cadrul conferintei "Distonia, boala corpului care nu te mai asculta", organizata de Houston NPA in Bucuresti ca pacientii diagnosticati cu distonie ar trebu...
citeşte

Merck finanteaza cercetarea in domeniul bolilor rare

Merck finanteaza cercetarea in domeniul bolilor rare
April 15, 2013
Merck Serono, o divizie a companiei farmaceutice Merck, a anuntat recent ca va oferi peste 2,8 milioane de euro pentru finantarea activitatii de cercetare a Fundatiei EspeRare, o organizatie non-profit lansata de trei angajati ai diviziei Serono. Fundatia are in vedere cerce...
citeşte

Bayer, interesata de cercetarea in domeniul bolilor rare

Bayer, interesata de cercetarea in domeniul bolilor rare
March 11, 2013
Compania farmaceutica Bayer a incheiat recent un acord de colaborare cu Spitalul Oakland din California, Statele Unite, pentru cercetarea in domeniul bolilor rare ale sangelui. Acordul de colaborare are drept principal scop cercetarea in domeniul afectiunilor care vizeaza de...
citeşte

Ministerul Sanatatii a incheiat un parteneriat cu Asociatia Nationala pentru Boli Rare

Ministerul Sanatatii a incheiat un parteneriat cu Asociatia Nationala pentru Boli Rare
March 4, 2013
Eugen Nicolaescu, ministrul Sanatatii, a semnat recent un parteneriat cu Asociatia Nationala pentru Boli Rare, se arata intr-un comunicat de presa al institutiei. Parteneriatul are drept scop implementarea Planului National de Boli Rare in Romania. "Pacientii cu boli rare su...
citeşte

Compania farmaceutica Genzyme, premiata de Organizatia Europeana a Bolilor Rare

Compania farmaceutica Genzyme, premiata de Organizatia Europeana a Bolilor Rare
February 28, 2013
Compania farmaceutica americana Genzyme a primit din partea Organizatiei Europene pentru Boli Rare (EURORDIS) premiul pentru compania cu cea mai mare implicare in domeniul descoperirii de medicamente destinate acestor afectiuni. Organizatia este cea mai mare alianta a pacien...
citeşte

Agentia Europeana a Medicamentului sprijina dezvoltarea de produse farmaceutice destinate bolilor rare

Agentia Europeana a Medicamentului sprijina dezvoltarea de produse farmaceutice destinate bolilor rare
July 25, 2012
Agentia Europeana a Medicamentului a publicat recent informatii privind prevalenta bolilor rare la nivelul Uniunii Europene. Informatiile au drept scop sprijinirea producatorilor de medicamente care dezvolta produse farmaceutice destinate bolilor rare. Initiativa de a public...
citeşte

Peste un milion de romani sufera de boli rare

Peste un milion de romani sufera de boli rare
February 28, 2012
Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, peste un milion de romani sufera de boli rare, aproximativ trei sferturi dintre pacienti fiind copii.  Bolile rare au in general cauze genetice si se manifesta la circa 4% dintre nou-nascuti. Chiar daca numarul pa...
citeşte

Adrian Streinu-Cercel: Bolile rare sunt diagnosticate tardiv in Romania

Adrian Streinu-Cercel: Bolile rare sunt diagnosticate tardiv in Romania
February 23, 2012
Potrivit medicului Adrian Streinu Cercel, bolile rare sunt in genera diagnosticate tardiv in Romania, puterea de diagnostic a specialistilor fiind limitata, atat din cauza fondurilor reduse, cat si a aparaturii de care dispun medicii. Streinu-Cercel, secretar de stat in Mini...
citeşte