Interviu cu Conf. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu: Distonia, o boala foarte putin cunoscuta de societate si chiar de catre medici

Intr-un interviu acordat GhidCabinet.ro in cadrul conferintei “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta”, organizata de Houston NPA pe 1 octombrie in Capitala,  Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu, medic neurolog la Spitalul Clinic Colentina si secretar general al Societatii de Neurologie din Romania, a vorbit despre problemele pacientilor romani diagnosticati cu distonie si despre ce masuri ar trebui sa ia autoritatile din domeniul sanitar pentru a imbunatati calitatea vietii acestor pacienti.

Rep. GhidCabinet.ro: In ce consta distonia si care sunt cauzele bolii?

Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu: Distonia este definita ca o miscare involuntara de contractie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. Din punct de vedere al cauzelor, exista asa-numitele distonii primare idiopatice, cu alte cuvinte, nu exista o alta boala care sa conduca la simptomele distonice si exista cele secundare. Distoniile secundare pot aparea in urma unui accident vascular cerebral, a unei tumori cerebrale sau in urma administrarii unor medicamente care, in timp, duc la aceasta situatie. Aceasta este o prima clasificare: distonii primare idiopatice  si distonii secundare. In cea ce priveste distoniile primare idiopatice, o parte din ele apar prin mutatii genetice dintre care probabil noi cunoastem doar o parte sau stiinta actuala a descoperit doar o parte, s-ar putea sa fie mai numeroase. Ca localizare si gravitate exista de la distonii focale, ceea ce inseamna ca sunt afectate doar cateva grupe musculare intr-o anumita zona a corpului sau a unui membru, a gatului, a capului (spre exemplu, blefarospasmul sau torticolisul; blefarospasmul inseamna inchiderea involuntara a ochilor, torticolisul inseamna rasucirea capului intr-o parte), pana la asa-numitele distonii generalizate cand sunt afectate mai multe segmente ale corpului cu tendinta de a fi afectate toate. Aceasta afectiune comporta diverse niveluri de gravitate si diverse cauze, de la cauze genetice, pana la cauze necunoscute sau cauze ale altor boli medicale care provoaca distonie.

GhidCabinet.ro: Care sunt principalele probleme cu care se confrunta pacientii care sufera de distonie?

Dr. Bogdan Popescu: Pacientii se confrunta in primul rand cu o alterare substantiala a calitatii vietii chiar si in cazul celor care au doar distonii focale. Ganditi-va ce inseamna pentru un pacient sa i se inchida ochii involuntar fara nicio posibilitate de a-i deschide, de a-i mentine deschisi. Acest lucru inseamna ca acel pacient trebuie sa se opreasca pe strada cand merge, inseamna ca pacientul nu mai poate citi decat cu mare dificultate, nu mai poate lucra la calculator, nu se poate uita corect nici la televizor si aici vorbesc de un caz care nu presupune distonie generalizata. La pacientii cu distonie generalizata exista cu mult mai multe probleme. Acesti oameni practic nu se mai decurca singuri in activitatile zilnice curente. Adica nu pot manca singuri, nu-si pot mentine igiena singuri, deci au nevoie de ajutor in toate actele, chiar si cele care tin de activitati zilnice curente.

GhidCabinet.ro: Care sunt principalele probleme cu care se confrunta pacientii romani in ceea ce priveste accesul la tratament?

Dr. Bogdan Popescu: Facem cu totii toate eforturile pentru a se putea compensa tratamentul astfel incat sa fie ajutati pacientii de catre sistemul de sanatate in special cei cu distonii focale, care in majoritatea lor sunt responsivi la tratamentul cu toxina botulinica, insa acesta in momentul de fata nu este compensat de catre sistemul de sanatate, iar cazurile care sunt mai putin numeroase, insa foarte grave, de distonii generalizate practic ar avea nevoie de interventie de stimulare cerebrala profunda care este singura care le poate ameliora aceste contractii involuntare ale muschilor si, practic, calitatea vietii.

GhidCabinet.ro: Aceasta interventie se poate realiza in Romania pentru pacientii cu distonie?

Dr. Bogdan Popescu: In Romania se face stimulare cerebrala profunda printr-un program al Ministerului Sanatatii numai pentru boala Parkinson in momentul de fata. Sigur, intentia noastra ar fi sa incercam sa extindem in Romania programul pe neurologie, programul Ministerului Sanatatii de stimulare cerebrala profunda, astfel incat sa aiba acces la el si pacientii cu distonii generalizate care se adreseaza in acest moment clinicilor din strainatate.

GhidCabinet.ro: Care ar fi principalele directii care au rezultat din dezbaterea de astazi?

Dr. Bogdan Popescu: Principalele directii ar fi ca ne-am pus de acord atat asociatia pacientilor, cat si Societatea de Neurologie din Romania pe care o reprezint la aceasta intalnire, cat si doamna parlamentar, doamna conf. dr. Bogdanici (Camelia Bogdanici-n. red.) ca este necesar, trebuie ca sistemul de sanatate sa sprijine tratamentul acestor pacienti. Cred ca aceasta este directia cea mai importanta. Nu este deloc de neglijat contactul Asociatiei romane de distonie cu asociatia Dystonia Europe, reprezentata aici de doamna Monica Benson din Suedia si care desigur ca este un schimb de informatii foarte util in ceea ce priveste demersurile pe care o asociatie de pacienti le poate face si drepturile pe care le au pacientii in Europa.

GhidCabinet.ro: La ce mecanisme ar putea apela asociatia de pacienti?

Dr. Bogdan Popescu: In primul rand am vorbit aici de prezenta informatiei. Este foarte important, si acesta este rolul asociatiei printre altele, sa distribuie informatia legata de distonie. Asa cum am vazut, la aceasta intalnire, am concluzionat cu totii ca, din pacate, distonia este o boala relativ rara dar foarte putin cunoscuta, foarte putin cunoscuta de societate, ba chiar de medicii nespecializati in domeniul acesta. Un prim castig important este ca informatia sa ajunga la cei care au aceasta problema. Asta va duce la o normalizare a diagnosticului distoniei. Iar a doua etapa, evident, demersurile care se pot face sunt catre Ministerul Sanatatii, in legatura cu programele nationale, si catre casele de asigurari , in legatura cu tratamentul cu injectare de toxina botulinica si care cred ca acum sunt legate coerent si care reprezinta, daca vreti, aceleasi idei, atat ale asociatiei de pacienti, cat si ale Societatii de Neurologie din Romania.

GhidCabinet.ro a participat la eveniment ca Partener Media!

Sursa: GhidCabinet.ro, Foto: Revista-maria.ro.

Voteaza: 1 Stea2 Stele3 Stele4 Stele5 Stele (11 voturi, media: 4.00 din 5)
Se încarcă...

25 Raspunsuri la “Interviu cu Conf. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu: Distonia, o boala foarte putin cunoscuta de societate si chiar de catre medici”

  1. muntean alina A spus:

    sunt pacienta dr BOGDAN POPESCU ,diagnosticata cu torticolis spasmodic in urma cu 2 ani .Am o pensie de 450 lei iar toxina costa 1400 lei medicatia lunara 100 lei iar drumul pana la Bucuresti 150 lei. Daca nu fac toxina sunt ca o leguma torsionarea muschilor e dureroasa si duce si la pierderea echilibrului…de aceea din 3 in 3 luni apelez la sora mea care are o situatie financiara mai buna … ma intreb pana cand . Aceasta boala zi de zi te distruge psihic pentru ca nu stii ce-ti ofera viitorul . Dr BOGDAN POPESCU este un om deosebit …am facut aceasta toxina si la alti medici fara efecte pozitive … Multumesc zi de zi lui Dumnezeu ca am ajuns in sfarsit pe mana unui specialist in adevaratul sens al cuvantului .

    • adriana georgi A spus:

      Buna ziua,
      as dori sa iau legatura cu d-na Muntean Alina pentru unele lamuriri in legatura cu metodologia de injectare a toxinei botulinice.Si eu sufar de torticolis si am facut pana acum 5 injectari in 2 spitale, fara prea mari rezultate.Ma intreb din ce cauza: metoda de injectare sau boala mea nu raspunde la acest tratament(singurul ,se pare)Am inteles ca si d-na s-a confruntat cu aceiasi problema, motiv pentru care doresc sa-mi ofere unele amanunte.Va multumesc.

      • adriana georgi A spus:

        oricum nu ma asteptam sa-mi raspunda cineva…..:( multumesc oricum si numai bine tuturor!

        • Ghidcabinet.ro A spus:

          Buna ziua,
          pentru mai multe informatii cu privire la injectia cu toxina botulinica va recomandam sa luati legatura cu Asociatia Distonia. Mai multe informatii pe http://www.distonie.ro. Presedintele asociatiei este Sorin Ionescu si il puteti contacta la nr de telefon 0740.287.319 sau la adresa de eMail contact@distonie.ro. Va dorim multa sanatate!

      • george A spus:

        Eu am făcut de mai multe ori toxina dar din păcate nu a mai dat rezultate în mai. putem vb la 0766349402 . rog un mesaj inainte

  2. nitu mariana A spus:

    am dori daa se poate sa fim consultati si eu si sotul meu astept data si ora cind ne putem prezenta…va multumim

    • Ghidcabinet.ro A spus:

      Buna ziua,
      Domnul doctor lucreaza la Spitalul Colentina din Bucuresti, sectia Neurologie II. Va recomandam sa il contactati la numarul de telefon +4 021 317.32.45 (centrala spitalului, solicitati sectia de care aveti nevoie). Va dorim multa sanatate!

  3. Sandu Ana A spus:

    Am dori sa se faca ceva si pentru bolnavii de torticolis injectia este foarte scumpa,de ce nu se compenseaza,va rugam sa ne ajutati si pe noi cei bolnavi de torticolis.

    • Ghidcabinet.ro A spus:

      Buna ziua,
      Va recomandam sa luati legatura cu Asociatia Pacientilor cu Distonie: http://www.distonie.ro/. Ei sustin introducerea compensarii injectiei cu toxina botulinica si va puteti alatura demersului lor. Va dorim multa sanatate.

  4. cristina A spus:

    buna ziua

    este posibil ca blefarospasmul sa dispara dupa o anumita perioada (fara tratament)?am avut aceste probleme (vreme de app 2 ani)-inchiderea involuntara a ochilor,insa de un an nu mai am nici un simptom?aveti informatii suplimentare?Multumesc

    • Ghidcabinet.ro A spus:

      Buna ziua,
      Va recomandam sa luati legatura cu Asociatia pacientilor romani cu distonie (Distonia) pentru mai multe informatii: http://www.distonie.ro/. Trebuie sa descoperiti care a fost cauza aparitiei blefarospasmului pentru a avea o explicatie privind disparitia afectiunii. Va dorim multa sanatate!

  5. Punga Florin A spus:

    Buna ziua, sunt pacienta cu hemispasm facial, asfel ca o data la 3 luni trebuie sa fac o injectie cu toxina botulinica ce costa 1400 de lei un flacon, insa eu am nevoie doar de jumatate, astfel ca daca este cineva interesat de cealalta jumatate, contactati-ma astfel sa impartim costurile acestei doze.
    Nr contact. 0729104998

  6. Camelia A spus:

    Buna ziua . Sotul meu se numara printre pacientii cu distonie oculara (caderea pleoapelor) . A aparut in urma opertiei de parkinson la 6 ani dupa inteventie. La inceputul lunii iulie 2014 la controlul periodic de la Bagdazar prin intermediul medicului, am ajuns si eu cu sotul la profesorul Bogdan Popescu .Dupa consultatie mi-a prescris tratament cu Leponex .Am ajuns acasa am luat reteta si medicamentul apoi am citit indicatiile si contraindicatiile. M-a cam speriat si nu am inceput sa i-l administrez .Daca mai sunt cazuri de acest gen va rog sa-mi scrieti.Va multumesc.Distonia oculara e o boala cumplita. Sotul meu se lupta de 3 ani cu ea fara nici un tratament. Medicul neurolog a spus ca boala va disparea exact asa cum a aparut.

    • Ghidcabinet.ro A spus:

      Buna ziua,
      Va recomand sa luati legatura cu Asociatia pacientilor cu distonie pentru mai multe informatii in acest sens: http://www.distonie.ro.
      Ii dorim multa sanatate sotului dumneavoastra!

    • Gabi A spus:

      Contraindicatii au toate medicamentele. Si daca citit prospectul de la Aspirina sau Paracetamol va speriati. Sunt de parere ca ar trebui sa ii administrati tratamentul asa cum a fost prescris de catre medic si sa asteptati sa vedeti rezultatele.

      Sanatate!

    • ELENA SAVIN A spus:

      BUNA SEARA ,D-NA CAMELIA ,A-TI REZOLVAT PROBLEMA SOTULUI CU DISTONIA??VA ROG DATI-MI UN RASPUNSPE NET LA RLRNA SAVIN[BACAU SAU SUNATI SAU UN BIP LA NR 0748934592 [ORANGE]

  7. ciobanu carmen A spus:

    buna, sunt depistata ca am distrofie musculara , vreau si eu sfaturi pentru a remedia boala .

    • agafiteiaurel A spus:

      nu exista Carmen tratament eu ma chinui de 3 ani sa aflu detalii despre distonie si distrofie si pur si simplu ma uimesc ce vad bolile astea

  8. Stavarache Constantin Titi A spus:

    Domnule doctor,se pot masura ventriculii cranieni prin efectuarea de RMN? Mie mi-au scris ca am ventriculul drept mai mare decat cel stang,iar cand m-am dus cu filmul RMN la un alt neurolog,acesta mi-a spus ca e irelevant faptul ca ventriculii cranieni nu pot fi egali deoarece in timpul efectuarii RMN-ului,pacientul nu tine capul perfect drept.

  9. Iconaru Virgil A spus:

    Domnule doctor,se pot masura ventriculii cranieni prin efectuarea de RMN? Mie mi-au scris ca am ventriculul drept mai mare decat cel stang,iar cand m-am dus cu filmul RMN la un alt neurolog,acesta mi-a spus ca e irelevant faptul ca ventriculii cranieni nu pot fi egali deoarece in timpul efectuarii RMN-ului,pacientul nu tine capul perfect drept.

  10. Camelia A spus:

    Va rog, daca exista o persoana care doreste o interventie cu toxina botulinica la ochi, sa ma contacteze pentru a injumatati tratamentul, caci e destul de scump. In luna decembrie sau ianuarie. Ma puteti contacta pe acest numar: 0757832284. Va multumesc!

  11. agafiteiaurel A spus:

    deci singura sansa este sa mergem in la doctor ovidiu popescu si mie mi la recomandat cineva

Lasa un raspuns