Hemofilicii vor reintroducerea Programului National de Hemofilie

Hemofilia este o boala care afecteaza cel putin 2000 de romani, desi Registrul National numara doar 1859 de bolnavi in momentul de fata. Anul 2009 ar fi trebuit sa fie unul de referinta pentru acesti pacienti, intrucat reprezentantii lor au semnat la Bruxelles cele 10 Principii Europene pentru Tratamentul Hemofiliei, manifest care presupunea ca hemofilicii din Romania sa fie tratati conform standardelor europene.

“In tarile europene hemofilia nu mai reprezinta o problema. Bolnavii fac tratament la domiciliu de aproximativ 30 de ani. Anul 2007 a fost cel mai bun din istoria noastra in privinta consumului de factor. Se ajunsese la 0.7 UI per capita. Era intr-adevar o crestere pentru ca porneam de la 0.2 unitati  (UI, n.red.) in 2006. Dinamica de crestere a fost speranta ca ne apropiem si noi de lumea civilizata unde consumul minim pe vremea aceea era considerat 1 UI per capita. In 2008, bugetul alocat hemofiliei a scazut si am ajuns din nou la un consum de 0.5 la suta, iar in 2009 consumul chiar a scazut sub 0.5 la suta”, a declarat Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania (ANHR).

Anul 2009 a culminat cu desfiintarea Programului National pe Hemofilie, Talasemie si alte Boli Rare. In locul acestuia a fost infiintat Programul de Boli Rare si Sepsis Sever, in cadrul caruia hemofilia are un subprogram. “Este foarte importanta definirea clara a acestui subprogram, din punct de vedere al bugetului. Spre exemplu, unele boli rare necesita tratamente foarte scumpe. Din acest motiv, hemofiliei ii revin bani mai putini, desi in evidente exista aproximativ 1800 de pacienti. Ar trebui sa existe un subprogram pe boli rare, unul pe hemofilie si unul pe sepsis sever”, a explicat dr. Luminita Rusen, directorul Institutului National de Hematologie Transfuzionala.

Sursa: PaginaMedicala.ro

Voteaza: 1 Stea2 Stele3 Stele4 Stele5 Stele (Nu a fost votat inca)
Încarc...

Lasa un raspuns